在童话世界中书写属于他们的“生活率”,肾移植患儿在上海赴一场温暖约定

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由国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院举办的第三届全球肾移植儿童迪士尼欢乐行公益慈善活动在沪举行,来自国内外的28组肾移植患儿家庭齐聚上海,共赴这座城市与肾移植儿童一年一度的温暖约定。

9月17日下午,复旦儿科医院组织医护人员为孩子们开展全面的健康评估,指导患儿家庭健康管理;9月18日,28组肾移植患儿家庭共赴上海迪士尼乐园,在童话世界中继续书写属于他们的“生活率”。

今年3月,上海发布了新一轮儿童友好城市建设方案——《上海市推进儿童友好城市建设三年行动方案(2026-2028年)》,儿童友好被明确纳入“十五五”规划纲要和国土空间规划。

去年,活动主办方首次提出肾移植儿童“生活率”,在医学定义的“存活率”之外更要让孩子活得好、活得有尊严、有欢笑;今年活动在延续“生活率”的基础上,进一步将关键词落在“儿童友好”——从医院病房到城市公共空间,从公益小家到制度保障,让“生活率”不再只是医学奇迹的个体注脚,而成为一座城市对儿童的集体承诺。

复旦大学附属儿科医院肾脏科学科带头人徐虹教授介绍,作为国内最大、国际知名的儿童尿毒症诊治中心,复旦儿科肾脏科围绕儿童尿毒症早期防控、透析和肾移植治疗、团队建设和社会支持四大核心环节,构建了覆盖“筛查-预防-透析-移植-随访”的全周期闭环管理体系。

科室率先实现居家自动腹膜透析100%覆盖,在国际上首创儿童供肾优先分配给儿童(PTP)的肾移植新模式,推动国家PTP政策落地。目前,团队已建立儿童透析队列600余例、肾移植队列500余例;2025年单年完成81例肾移植,年手术量居全国儿童专科医院首位;患儿5年生存率约98%,移植肾5年存活率约90%,达国际先进水平。相关研究成果今年喜获上海市科技进步二等奖。

当天,上海安慈公益基金会慈幼济肾项目成立,活动现场还举办了腹透机捐赠仪式,为爱心企业、机构、个人和肾移植小勇士颁奖等。

面向未来,复旦儿科肾脏和肾移植团队将以学科带头人徐虹教授当选亚洲儿科肾脏病学会(AsPNA)主席为契机,整合亚洲各国资源,推动“从筛查到治疗”的一体化照护模式覆盖全亚洲,减少医疗资源不均带来的差距;同时积极运用大数据与人工智能,重塑儿童遗传性肾脏病精准诊疗链条。