上海女博士化疗无效,赴美求医花费90万,回国确诊结果令人震惊

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上海女博士化疗无效,赴美求医花费90万,回国确诊结果令人震惊

林薇是复旦的博士,学生物的,研究方向是肿瘤免疫。

她三十二岁那年,查出了乳腺癌。确诊那天,她坐在肿瘤医院的诊室里,看着自己的病理报告——浸润性导管癌,IIIA期,激素受体阳性,HER2阴性。她太熟悉这些术语了,读博那几年,她不知道翻过多少遍文献,写过多少篇论文,在实验室里养过多少癌细胞。她以为自己很懂。可当那张报告上写的是她的名字时,她才发现,懂和经历是两回事。

她在复旦附属肿瘤医院做了手术,切了左乳,清扫了腋窝淋巴结。术后病理出来,淋巴结有转移。医生建议化疗,然后放疗,然后内分泌治疗。方案很标准,教科书式的,她自己也清楚。

化疗做了四个周期。她吐了四个月,头发掉光了,白细胞低到要打升白针。可复查的时候,肿瘤标志物没降。医生又换了方案,做了两个周期,还是没降。增强CT显示,肝上出现了新的病灶。

化疗无效。

医生跟她说:“你这个情况,可能对化疗不敏感。我们试试靶向药,或者参加临床试验。”她问:“还有别的办法吗?”医生说:“可以试试免疫治疗,但你HER2阴性,PD-L1表达也不高,效果可能有限。”

她坐在医院走廊里,看着那些化疗的病人,有的比她年轻,有的比她严重。她想,她是学生物的,她太清楚癌细胞是怎么回事了。她知道化疗耐药有多难对付,知道转移意味着什么,知道统计数字对她个人来说没有意义。她今年三十二岁,还没结婚,还没生孩子,还没好好活过。

她在网上查了很多资料,加了几个病友群。群里有人说美国有更好的药,有更新的临床试验,有更先进的治疗方案。有人发了链接,是休斯顿MD安德森癌症中心的介绍。她看了那些介绍,看了那些数据,看了那些存活案例。她想,如果国内没办法,那就去美国试试。

她跟家里人商量。她爸妈把老家的房子卖了,凑了六十万。她自己工作几年攒了二十万。她老公把车卖了,凑了十万。九十多万,够去美国治疗一段时间了。她辞了工作,办了医疗签证,飞去了休斯顿。

MD安德森确实很大,很先进,很规范。她挂了专家号,做了全套检查,见了肿瘤内科的教授。教授看了她的病历,重新做了基因检测,发现她有一个罕见的基因突变,可以用一种刚上市不久的新药。教授说:“这个药对你这类型的肿瘤效果不错,可以试试。”

她问:“能治好吗?”

教授说:“不好说。但值得一试。”

她开始了治疗。新药吃了两个月,副作用很大,皮疹、腹泻、肝功能损伤。但她忍住了。复查的时候,肿瘤缩小了一些。她看到了希望。她想,来对了。

可好景不长。第四个月复查,肿瘤又长大了。教授换了另一种药,又试了两个月。还是不行。她的身体越来越差,肝上的病灶越来越多,肺上也出现了新的转移灶。她瘦了二十斤,吃不下东西,靠营养液撑着。她躺在休斯顿的出租屋里,看着天花板,想,她可能要死在这里了。

她不甘心。她又挂了另一个专家的号,做了更多的检查。可所有医生的结论都一样——她的肿瘤对现有治疗都不敏感,建议参加临床试验,或者回家姑息治疗。

在美国待了五个月,花了九十万。她回国了。

回上海那天,她坐在飞机上,看着窗外的云,想了很多。想她爸妈卖了房子,想她老公卖了车,想她那些钱像流水一样花出去,换来的是一身副作用和一堆没用的检查单。她想,她可能做错了。

回到上海,她去了原来那家医院。主治医生看了她在美国做的所有检查,又让她重新做了一遍国内的检查。等结果的那几天,她住在爸妈租的房子里,每天去医院抽血、拍片子。她瘦得脱了形,走路要人扶,说话有气无力。

结果出来的那天,主治医生把她和她老公叫进诊室。医生看着报告,沉默了很久。然后说了一句话,她愣住了。

“你那个肝上的病灶,不是转移。”

她没听懂:“什么?”

医生说:“我们在你肝上取的活检,病理结果显示是肉芽肿。不是癌细胞。是化疗引起的药物性肝损伤,形成了肉芽肿。我们一直以为是肝转移,其实是化疗的副作用。”

她坐在那儿,脑子一片空白。

“那我在美国的治疗……”

“你在美国做的那些检查,我们也看了。”医生说,“他们也是基于肝转移的判断给你换的药。但肝上那个东西,不是转移。你的原发灶在手术的时候就切干净了,淋巴结虽然有转移,但化疗后控制得还可以。你根本不需要换那么多方案,也不需要去美国。”

她攥着那张报告,手在抖。她老公在旁边问:“那她现在怎么办?”

医生说:“肝上的肉芽肿,停药之后会慢慢吸收。你现在需要的是休息,把身体养回来。你被过度治疗了。”

她坐在诊室里,忽然笑了。笑得眼泪往下掉。

九十多万,五个月,一身副作用。换来的是一句“你被过度治疗了”。

她后来跟我说这些的时候,我们坐在她家阳台上。她瘦了很多,但精神还好。头发长出来了一点,短短的,像个男孩子。她端着一杯温水,慢慢地喝。

她说:“我读了那么多年书,研究了一辈子肿瘤,可当我自己得了病,我还是慌了。我做了所有‘正确’的决定——去最好的医院,找最好的医生,用最新的药。可我没做一件最重要的事——再找一个医生看看,再确认一下诊断。”

她顿了顿,又说:“我不是怪美国的医生。他们也尽力了。是我自己太急了。我怕死,怕来不及,怕错过任何一个可能的机会。所以我拼命往前跑,跑着跑着,就跑偏了。”

她看着窗外的天,上海的天灰蒙蒙的。她说:“我现在明白了,治病不是打仗。不是花钱越多越好,不是跑得越远越好。治病是找一个你信得过的医生,听他的话,一步一步来。急不得。”

她后来复查了几次,肝上的肉芽肿慢慢吸收了。她的身体也在恢复。她说她打算回去工作,回实验室,继续做她的肿瘤研究。她说:“我这次是病人,下次我要做个更好的研究者。我要研究过度治疗,研究怎么让病人少走弯路。”

她站起来,走到阳台边,看着楼下的街。街上有车,有人,有树。她说:“我花了九十万买了一个教训。这个教训,我想让更多人知道。别慌。别急。多问几个医生。别被恐惧推着走。”

她转过头看着我,笑了一下。那个笑很轻,但很真。她说:“我还活着。这比什么都重要。”

后来她把她的经历写成了文章,发在了一个医学期刊上。不是学术论文,是一篇患者自述。她写了她的诊断、她的治疗、她的美国之行、她的误诊、她的反思。她写得很平,没有抱怨,没有煽情。她只是把事实摆出来,让读者自己去想。

文章发表之后,很多人联系她。有病友,有医生,有记者。有人问她:“你后悔去美国吗?”她说:“后悔。但如果不去,我可能会一直想‘如果去了会不会不一样’。所以去了也好,至少我知道答案了。”

有人问她:“你恨那个误诊吗?”她说:“不恨。肝上的肉芽肿在影像上和转移灶很难区分,尤其是在化疗后的病人身上。医生不是神,他们也会判断失误。我只是希望,以后能有更好的检查手段,更早地区分这两种情况。”

有人问她:“你现在最想做什么?”她说:“回实验室。我想研究一种更准确的方法,让病人不用像我一样,被误诊推着走那么远的路。”

她现在还在吃药,还在复查,还在慢慢恢复。她每天早上去公园走一圈,回来吃早饭,然后去实验室。她带了一个小团队,做肿瘤早期诊断的研究。她说:“我可能做不出什么大成果。但哪怕能让一个人少走弯路,就值了。”

那天我离开她家的时候,她送我到门口。她站在那儿,瘦瘦的,短短的头发,穿着一件宽松的毛衣。她笑着说:“下次来,我请你吃饭。我现在能吃点了。”

我说:“好。”

她关上门。我站在走廊里,听见她在屋里哼歌。声音很轻,但很稳。

我下了楼,走在上海的街上。街上有车,有人,有树。天还是灰蒙蒙的。但我觉得,好像没那么闷了。