朱建晴曾经站在黄梅戏舞台中央，唱《女驸马》、演《打猪草》，水袖一甩，锣鼓声一起，她就是戏中人。

如今，她大多数时间只能躺在病床上，已经无法独立行走和坐立。2024年10月查出脑胶质瘤后，她做过手术，也辗转多地求医，近两年的治疗让这个家庭渐渐难以支撑。

清醒的时候，她仍会惦记单位的演出，看到手机里的黄梅戏直播，眼睛会一直盯着屏幕，也一直念着一句话：“我还想活下去，还想回去唱戏。”近日，她的家人第一次向社会公开求助。

从小追着黄梅戏听，33岁时舞台却被一场病按下暂停键

今年33岁的朱建晴，是安徽安庆市太湖县新仓镇人。她和黄梅戏的缘分，很早就开始了。

她的嫂子黄碧甜告诉记者，朱建晴小时候就特别爱听黄梅戏。那时家里还装着有线电话，父母不在家时，她会偷偷打电话听戏，有时甚至躲进被窝里听。到了初中，这份喜欢已经藏不住了，她常在教室后排唱黄梅戏、写戏词，还跟同学认真说，自己毕业以后一定要去学黄梅戏。

“大家一开始都觉得她是在开玩笑，没想到她后来真的去了。”黄碧甜说。

初中毕业后，朱建晴去了安庆学戏。后来，她进入安庆师范大学黄梅剧艺术学院表演本科班学习，吊嗓、压腿、走台步，黄梅戏也从小时候追着听的一段唱腔，慢慢变成了她的专业和工作。

大学毕业后，朱建晴成为一名黄梅戏演员，先后主演、参演过《告洞房》《打猪草》《斩娥》《闹花灯》《推车赶会》《女驸马·洞房》《桃李无言》《花朝·颂》等剧目。排练、化妆、候场、登台，曾经是她再熟悉不过的日常。

这样的生活，在2024年秋天突然停了下来。

黄碧甜回忆，最开始，朱建晴只是比平时更容易犯困，记忆力也有所下降，随后又连续头痛了半个月。真正让家里警觉起来，是一次直播。当时朱建晴正在和网友聊天，中途提到自己眉骨附近一直疼，母亲恰好也在直播间里，听见后马上让她下播，并催她第二天去医院检查。

2024年10月中旬，朱建晴在安庆接受头颅磁共振检查，结果提示脑胶质瘤。

“谁也没想到会这么严重。”黄碧甜说。

从那以后，朱建晴熟悉的排练、演出和舞台生活，突然停了下来。

从上海手术到杭州治疗，父母一直陪着她辗转求医

确诊之后，朱建晴很快开始了治疗。

黄碧甜告诉记者，2024年10月中旬在安庆查出脑胶质瘤后，经联系，朱建晴前往上海长征医院就诊，并于当年11月8日接受第一次手术。手术后，她在重症监护室住了十多天，随后又继续观察治疗。

因为后续还需要接受放化疗，朱建晴之后转往杭州。2025年1月起，她在浙江大学医学院附属第二医院继续治疗。其间，为了寻找更多治疗办法，家人还陪着她去过广东、广西、云南、贵州等地。近两年时间里，这个原本以太湖老家为中心的家庭，生活几乎一直在医院、病房和赶往下一家医院的路上。

黄碧甜说，如今朱建晴已经失去生活自理能力，不能独立行走，坐起来也很困难。按照他们从医院了解到的情况，病灶已经累及脊柱、腰椎等部位。她有时还能和家里人正常聊几句，有时意识又会变得不太清楚。

一直陪在她身边的是父母。父亲今年62岁，母亲明年60岁。女儿生病后，两位老人的生活几乎都围着陪诊、照护和治疗打转。

黄碧甜说，有些医生曾经提醒过家里，朱建晴的病情已经很重，但对父母来说，真正说出“放弃”并不容易。

“在他们眼里，她永远还是个孩子。”黄碧甜说，“只要还有办法，他们就还想继续给她治。”

朱建晴所在的安徽再芬黄梅艺术剧院，也一直在关注她的情况。黄碧甜介绍，生病后，单位继续正常发放她的工资，剧院领导和同事此前也曾前往看望并捐款。

安徽再芬黄梅艺术剧院院长、著名黄梅戏表演艺术家韩再芬，也一直在询问朱建晴的治疗进展。“有时候我们没有及时说，她也会主动打电话、发消息问，现在情况怎么样。”黄碧甜说。

嗓子已经唱不上高音，她却守望“以后怎么唱”

前段时间朱建晴右手还能活动时，经常自己拿手机看单位的演出和直播。屏幕里出现熟悉的舞台和同事，她会看很久，也会跟家里人说，自己想回去唱戏。

黄碧甜说，放疗、化疗之后，朱建晴的嗓音受到影响，高音已经唱不上去了，但她还是会听黄梅戏，也会和家里人说，如果身体好起来，以后要怎么唱、怎么重新回到舞台。

黄碧甜说，从2024年确诊到现在，手术、住院、放化疗、靶向药和各地求医加在一起，家里粗略估算已花费五六十万元，实际可能更多。今年3月至6月，每个月治疗支出大约在两三万元到三四万元之间。按照目前的治疗计划，后续还可能涉及第二次手术及进一步治疗，家里预估还需要约40万元。

过去近两年，父母一直没有想过公开求助。

“他们觉得自己还能撑，就先自己想办法。”黄碧甜说。亲友、同事和单位也陆续提供过帮助，但随着后续治疗费用越来越高，一家人的积蓄渐渐难以为继。

9月18日，朱建晴一家第一次通过网络平台向社会公开求助。截至采访时，网络筹款平台已筹得18万余元，加上亲友等其他方式转来的款项，合计接近20万元。

“她一直说，想活下去，还想回去唱戏。”黄碧甜说。