上海一家医院开设“尊严病区”,患者主动不接受过度治疗,坚持有尊严地走完最后人生旅程

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安乐死在中国不合法,但在上海,有一群医生和护士,悄悄在做一件“看起来像安乐死”的事——他们让一批明知道自己挺不过去的人,在最后的日子里,活得像个人。

不是打针、不是用药结束生命,而是陪他们走完生命最后一段路,走得体面一点,没那么孤单一点,少一点疼痛和恐惧,多一点聊天、笑声和骨头汤的香味。

听起来有点反常识对吧?医院不再以“救命”为唯一目标,而是帮人“好好地死”。但仔细想想,这事本身就是现代社会逼出来的结果。

这家医院的故事,要从“安乐死”说起,也要从我们自己,和我们终究要面对的那个结局说起。

很多人第一次听安乐死这个词,是在书里看到托马斯·莫尔的观点:如果一个人得了绝症,疼得日夜不能安眠,又看不到任何希望,那就该允许他选择一种尽量少痛苦的离开方式,比如睡梦中安静地走掉。莫尔说,人类社会的底色是“快乐”和“幸福”,连死亡也不应该是彻底的折磨,而应该在可能的范围内,被“软化”一点。

可我们很现实地知道,在中国,安乐死是不被允许的。法律摆在那里,任何主动结束别人生命的行为,都有红线。

那上海这家医院是怎么做的呢?

他们没有给病人“安乐死”,他们做的是“临终关怀”。

别看只是两个词的区别,一个是“让人早点死”,一个是“让人好好死”,背后其实是整个理念的天差地别。

临终关怀说白了就是:既然已经查清楚了,这个人无论药怎么上、手术怎么做,都不可能治愈了,那就不再折腾他身体,不再让他在病床上接受无望的治疗,而是帮他尽量不那么痛,睡得着,吃得下,聊得起来,笑得出来,有尊严,有人陪,有话说,有些事能了结,有些话能说出口。

这家医院被称为“安乐死医院”,其实是外界的误解,也是一种简化的叫法。真正发生在里面的,是一场场很缓慢的告别。

为什么偏偏在上海,会有这样一间医院敢开出这个病区?我们得往社会现实里看一眼。

现在人们口头上说“养老”说得挺多,现实里,却常常是另一幅画面。我们在新闻里看到的孤寡老人、去世几天甚至几十天才被发现的老人,基本都不是什么个案,是一种逐渐变成常态的生活方式的后果。

年轻人离开老家,去外地打工、去大城市拼命,父母留在原地,时间一拉长,一家人在一起的日子少得可怜。还有很多家庭,父母在孩子很小的时候就出去打工,孩子跟着老人或者亲戚一起长大,一辈子真正“在一起”的时间,就是寒暑假那点日子,或者连寒暑假都没有。

再加上生活节奏越来越快,谁都在说“忙”,有的子女真的是日夜加班,有的则是用“忙”掩盖自己的愧疚和逃避。结果就是:当老人病重的时候,家里没人全职照顾,也没人有精力每天守在床边。老人要么在医院里孤零零待着,要么在家里靠邻居偶尔探望。

医院里救命的医生忙着做手术、看急诊,养老院的护理员要管一大群老人,没办法帮某一个人“好好死一次”。于是,这个空缺就摆在那儿,越来越明显。

上海这家医院的临终关怀病区,就是在这个空缺里长出来的。

来这里的人,年龄跨越极大,有三岁的孩子,也有一百零三岁的老人。唯一的共同点是——他们的生命已经到了“倒计时阶段”,医学上几乎没有逆转的可能,大家都明白,离开只是在几个月、几周、甚至几天之内的事。

他们是被家人带着来的,或者自己要求来的,不是来“治病”,是来“善终”。

病区里的癌症病人最多,很多故事你会联想到《我不是药神》那样的情节:药价贵得离谱,家里的钱一层一层被掏空,但谁都不敢轻易说“算了”。家人舍不得放手,病人也舍不得家人,但拖着拖着,拖垮的是整家人。

很多癌症病人心里比谁都清楚:治不好,就是治不好。有的人就说得很直接——“我已经是死人了,何必再让活人跟着一起痛?”这种话听起来残忍,可从他们的视角,他们只是在主动站在“牺牲者”的位置上。

于是,有的人选择“等死”,不再做没必要的化疗、不再把家里最后一点积蓄投入到微乎其微的希望里,而是来这个病区,寻求另一种结局:少疼一点,少拖累一点,多一点像普通人的生活。

医生的逻辑很清楚:人只要还活着,就还有可能会笑,还可能有一点点惊喜,还可以跟别人再多说几句话。这些东西,就是他们可以提供的。

在这个病区,你能看到跟普通医院完全不同的氛围。

这里没有那么多板着脸的医生,没有那么多叮嘱“注意休息,不许吵闹”。规矩有,但大家都学会了“有人的时候小声一点,没人休息的时候就一起说说笑笑”。他们已经渐渐把“生死”当成了一件可以放到桌面上聊的事,不再是必须避讳的词。

你会听到老人互相的问候不是“吃了吗”,而是“还没死啊?”语气轻轻的,被问的人也笑眯眯回一句:“是啊,还没死,阎王爷不收呗。”

站在病区外的人听到可能会觉得毛骨悚然,觉得冷漠。但在这间病房里,这就是一种“家常”。

他们不是没心没肺,而是太懂了。普通人不知道癌痛发作时那种刺到骨头里的疼,不知道无法呼吸、全身麻木、每一寸肌肉都像被电击的感觉。但这些病友知道,他们都经历过,所以彼此“开一句玩笑”,其实也是一种理解,一种安慰——你还在,我也还在,我们一起撑着。

对外人来说,死亡是巨大的悲剧;对这些人来说,死亡是从长久折磨中解脱的一扇门。很多漫长的夜,他们真心希望自己能睡过去,就再也别醒了。

他们最不需要的是那种站在病床边上,一遍遍说“你一定要坚强”,自己却连他们吃什么都没搞清楚的人。他们需要的是被当作一个“完整的人”对待,被当作一个有自尊、有脾气、有喜好、有历史的人对待。

所以,在这间病区,尊严被放在了第一位。

墙是医院标准的白色,但上面挂满了千纸鹤,有的是护士叠的,有的是家属叠的,还有少数是病人自己折的。纸鹤本身不值钱,只是纸片,但叠的时候,大家脑子里想的都是一个念头:希望你别那么痛,希望你走的时候不要太孤单,希望你最后能笑一笑。

病人之间相处久了,就像在一个大型合租家庭。有人会在夜里发病,痛得打滚,边上的老人也会吓醒,起身帮忙打水、按铃叫护士。有人的亲属能常来,有人家里忙,有人干脆就没人来。那些“有人”和“没人”的差距,在这里很明显,但医生和护士努力做的,是——不因为这些差距去改变对他们的态度。

很多老人不愿意跟自己的孩子细说痛苦,一是怕孩子担心,二是知道就算说了,孩子也只能站在那里掉眼泪,帮不上什么忙。可是跟病友就不一样了,他们可以聊起病痛,聊起夜里的恐慌,聊起自己突然开始害怕一个人待着的那些瞬间。他们知道对方是真的懂。

也不是所有人都对死这件事一副看淡了的样子。

有的老人早就开始准备,拿起手机录视频,像录一段长长的留言,对着镜头说那些以前没好意思说的话。

那位姓梁的奶奶,就是这么做的。

她在去世前录了一段视频,内容其实就是一封感谢信。她一条一条地说:

谢谢女婿,这些年一直照顾着她的老伴,没有一句怨言;

谢谢子女,平日里能抽时间来看她,让她觉得自己不是被遗忘的人;

谢谢病友和病友的家属,在这个病区一起度过最后这段时间;

还专门提到了一次老同学搞的聚会,在她最落魄的时候,大家把她叫出来,一起吃饭、聊天,让她重新回忆了一下年轻时的自己,甚至还给她包了红包。

你如果仔细看她说话的样子,会发现她的表情是非常平静的,不是哭着喊着求大家原谅,而是带着一种“我真的曾经好好活过”的骄傲感。岁月肯定在她脸上刻了皱纹,但那种温柔和清醒,是时间拿不走的。你会忍不住猜测她年轻的时候一定很美,很有风采。

但并不是每个人都像梁奶奶那样洒脱,大多数人仍然难以放下的是亲人,是未竟的责任,是来不及完成的角色。

王爷爷就是其中之一。

他是这家病区里住得最久的病人之一,长期病痛让他的脾气变得越来越古怪。有时候他会对医生发火,甩出一句:“那你们能治吗?”医生一时不知怎么接,只能沉默。

他们不生气,因为他们知道,这不是对个人的攻击,是对现实的愤怒。过一阵子,王爷爷又会主动找到医生,扭扭捏捏说一句:“前几天说话重了点,你别往心里去。”

在这段漫长的住院岁月里,他几乎看着身边病友一个一个离开,从床上消失,从走道里消失,从饭桌边消失。每一次死亡都会戳他一下:为什么还轮不到我?为什么我还要继续拖着这个保持着生命但已经没什么生活质量的身体?

他的渴望,是早点结束这一切,不再拖累家人。

他有一个儿子,王龙,二十六岁,没结婚,也没女朋友。别人问他怎么不谈恋爱,他总是笑着说“还没遇到合适的”,但王爷爷心里清楚,儿子是被他的病拖住了。换成别的孩子,年轻、工作稳定,又在上海生活,正常早就该有自己的感情、自己的生活了。

王龙隔两三天就会来医院,无论工作多忙,无论有多累。他一进门,王爷爷的脸就会柔和下来,脾气暂时收一收,笑意也跟着上来。医生说这种心理起伏对病情不好,但你总不能要求一个父亲在见到自己唯一的儿子的时候,表情像见到一个普通路人吧。

终于有一天,医生把王龙叫去办公室,很直接地说:王爷爷可能挺不过今晚了。

王龙擦掉眼角的水,慢慢推开病房的门,走到床边,握住父亲的手。那一刻,王爷爷浑浊的眼睛忽然清明了一瞬,像是看透了所有人的心,他费力地挤出一句含糊的话:“她呢?”

他口中的“她”,是他的老伴,也是王龙的母亲。

两个人从年轻到现在,一路风风雨雨,走过几十年。这个时刻,他突然意识到,自己就要离开了,却没看到她的身影,这是他最后的遗憾之一。

王龙挤出一个笑脸,强迫自己像平常一样说话:“妈妈在家给你煲汤呢,她说学会了你经常做的那道骨头汤,在家给你煲着。我来得太急没跟她说,一会儿就到。您先休息,醒了就能看见她。”

王爷爷听完,只说了一个“哦”,闭上了眼睛。王龙看见他侧过脸,眼角慢慢滑落一滴泪。

他大概已经知道,这一睡,就不会再醒了,就真的看不到那个陪了自己半辈子的女人。那滴泪,更多是给自己的遗憾,也是给妻子的歉意:没能好好告别。

心率监护仪的报警声刺耳地响起来,医生们冲过来,然后一切都停止。王龙跪在地上喊了一声“爸!”,但那个声音也只能在病房里回荡一会儿,最后落在地上。

为什么他母亲没有出现?

不是在家煲汤,而是在赶来的路上太着急,骑车摔断了腿,被送去了另一家医院。王龙是从那里匆匆赶回来,还没来得及跟父亲说这件事,父亲就已经走了。

葬礼那天,王龙怀抱着父亲的遗像,轻轻哼唱那首歌《父亲》。他没有嚎啕大哭,只是声音有一点抖。他知道,哭完也改变不了什么,而他还有一个摔了腿的母亲要照顾。他不能倒下。

直到他看到那封父亲留下的信。

信不是那种传统意义上的“遗书”,没有“对不起”“谢谢你”“你要好好生活”这些句子,而是一张很认真写好的食谱:“猪骨焯水,八角两颗,桂皮小瓣,大葱一段……”从选料、焯水到小火慢炖,一条一条写得清清楚楚。

这就是王爷爷的骨头汤——他最拿手的一道菜,也是王龙大学回家时最期待的一道菜。以前只要王龙一进门,王爷爷就会笑眯眯地说:“今天给你炖骨头汤。”那锅汤,是他表达爱意的方式,是他对儿子的宠爱。

在生命最后的时刻,他没有给儿子留大道理,没有给儿子留家产,也没留下很长很长的文字。他只是留下了这张食谱,仿佛在说:“以后你炖,就能再喝到我做的汤的味道,或者说,你炖给你自己喝,炖给你妈妈喝。”

那一刻,王龙终于哭了,他哭得很克制,没有失声痛哭,只是安静地掉泪,肩膀微微发抖。那种含蓄反而更让旁人心酸。

在这家临终关怀病区里,这样的故事并不稀罕,只是每个名字不一样,每段关系的细节不同。有人生前跟医生吵过架,家属最后却拿着锦旗来感谢;有人家属在亲人去世后,主动申请来这里做志愿者,陪其他正在走同样路的人。

这个病区从2012年开始试点,是上海第一个吃“螃蟹”的地方。那时候,国内没有多少关于临终关怀的成熟经验,安乐死在法律上也仍然是不准的。对医院来说,这是一个压力巨大的决定。

来自社会层面的压力很直白,有人指责他们是在“放弃病人”,是在“帮他们等死”;有人觉得医生就是要救命,病人有病就应该尽全力治疗,“哪怕只有万分之一的希望,也要试”。

但问题是,医学不是万能的,有些病就是无法治愈,有些人就是到了生命的最后阶段,治疗只会带来更多的痛苦而没有真正的改善,尤其是癌症晚期。现实中很多所谓的“积极治疗”,其实是在延长死亡过程,而不是延长幸福时光。

更大的压力,来自病区里的医生和护士自己。

一开始,来这里的病人很多,大家都处在一个巨大的不适应期——他们是受过职业培训的医生和护士,把“救人一命”“抢救成功”当作职业成就的一部分。而现在,他们每天面对的是一张张注定会走的脸。你今天陪他聊天,明天他就可能在病房里“走了”,后天他的床位就又被另一个人换上。

刚开始的时候,很多医护人员都有退缩的念头。谁都不是铁打的,谁都知道每天见证死亡,对心理的冲击有多大。

但随着时间推移,他们发现一个很细微但非常关键的变化:很多老人刚来时整个人都是沉着脸的,浑身都是一股“我已经被判死刑”的阴霾,要么一天睡很久,逃避清醒的时间,要么只是盯着天花板发呆。

可过了几周、几个月,这些人慢慢开始变得不一样。

有人愿意换衣服了;

有人主动跟旁边病床的老头儿老太太聊天了;

有人开始会期待节假日的活动,盼着节目表;

有人甚至会跟护士说:“你看我今天精神还不错。”

他们没有变成健康人,病还在那里,死亡的预告也没有改变。但在最后这一段时间里,他们重新找回了一点点生活的味道,一点点参与感,一点点“不只是病人”的身份认同。

对医生和护士来说,这就是成就感,也是他们继续坚持下去的理由。

于是,这个病区越来越稳定,制度也越来越细。

为了不把这里变成纯粹的“护理站”,他们尽可能了解每一个病人的“人生信息”:生日、年龄、结婚纪念日、家属情况、有没有忌口、喜欢吃什么、平时有什么小习惯,甚至包括他们年轻时候的职业和爱好。

这些信息看起来琐碎,却是把人当“整个人”看待的基础。有了这些信息,医护人员就可以在适当的时候说一句:“今天好像是您结婚纪念日啊,要不要我们给您准备点小惊喜?”哪怕只是一块小蛋糕、一束花或者几句祝福话,病人会很清楚:你不是把我当一个“病例号”,而是知道我这一生曾经有过重要的日子。

这里不希望病人家属叫他们“医生”“护士”,更希望被叫“小张”“小王”“阿姨”“姐姐”,因为这样的称呼拉近了距离,多少抹掉了一点“白大褂”的严肃感,让这里更像一个大一点的家庭,而不是一个离死很近的冷冰冰机构。

节假日的时候,他们会准备活动,有的唱歌,有的朗诵,有的简单地组织大家一起看一场电影。老人们参与的时候不一定身体多么灵活,但那种认真看节目的表情,是你在普通医院病房里几乎很少能见到的。

当然,也有老人子女真的很忙,没办法常来,有的则是用钱解决问题——请护工、请陪护,把“陪伴”这件事外包出去。还有一些老人年轻的时候自己的为人处世有问题,可能做过伤害家人的事,晚年就要承受相应的后果,子女的怨恨不是医院能化解的。

但在这个病区里,医护人员遵守的原则很简单:不问前尘,只看今朝。既然人已经到了这一站,不管他过去是好人坏人,是好父亲还是糟糕父亲,是好丈夫还是负心汉,在生命最后阶段,该有的尊重、该有的照顾,他们都会尽力提供。

从社会角度看,这个病区存在的意义,远远不是让少数病人在临终时多笑几次那么简单,它逼着我们去面对一个一直被回避的问题:当一个人真的病得极重,进入生命倒计时之后,他最需要的是什么?

很多人会直觉地说是钱,是好药,是最先进的治疗方案。但是,当你真的走进这间病区,看到那些墙上的千纸鹤、床边的食谱、老人的视频留言,你会慢慢发现,钱、药、方案在很多时候只是前面的阶段的主角,到了最后这一步,最重要的变成了别的东西:陪伴、理解、尊严、允许他们做自己的一点点空间。

我们当然希望自己和亲人不要走到这一步,希望医学再发达一点,希望疾病再少一点。但生命的规律摆在那里,生老病死不以人的意志为转移。

这个病区存在的意义,也许可以简单归结为一句话:当我们不再有能力改变结局的时候,我们还能尽力改变过程。

让那些走进死亡的人,不是被推着走、被吓着走、被疼得爬不起来地走,而是被看见着走,被尊重着走,被叫着名字走,被记住着走。

这家医院,用一个试点,给了我们一个镜子,让我们看见:人在病重时最缺的,往往不是“最后那几次抢救”,而是“最后那几次好好说话的机会”。

也让我们不得不反问自己一句——如果有一天轮到我们,或者轮到我们爱的人,我们到底是更希望他多活几个月,痛得不成人形,还是希望他在最后这段时间里,少一点痛,多一点明白,多一点笑声,多一点被理解的感觉?

答案没有标准,但这个病区至少提供了一个可能的选项。