11岁骨肉瘤终末期女孩从上海辗转到宁波安宁病房，走完最后一程

2026-09-02 23:56 出境游 4 0

当医学走到尽头，当治愈不再可能，还有谁在为生命守住最后的尊严？

在宁波的安宁疗护病房，有一群人在做一件事——他们无法起死回生，但他们能让临终者不再被疼痛撕裂，不再孤独离去。11岁的骨肉瘤女孩、66岁的直肠癌阿婆、82岁的胃癌老人——三个处于不同生命刻度的人，在同一个地方、同一群人的守护下，走完了最后一程。

这是三个关于告别与守护的故事，它们让人相信：即使生命终将谢幕，温暖依然可以延续到最后一刻。

专家正在帮患者进行体位管理。

最后的生日：安宁病房里，11岁女孩的43天

熙熙离开已五个多月，中河街道社区卫生服务中心安宁疗护病房的医护们，还是会不时想起那个眼睛清亮的女孩。

今年1月28日下午，电话响起。那头是一位母亲疲惫到沙哑的声音：“我女儿痛得受不了，我真的没办法了。”

熙熙，11岁，骨肉瘤终末期。上海的大医院里，手术、化疗、靶向治疗，一轮接一轮，病情却仍在往前走。妈妈带着她从上海辗转到宁波，跑了好几家机构，都被委婉地挡了回来，儿童安宁疗护，太难了。

而这也是中河街道社区卫生服务中心安宁疗护病房收治的第一个孩子。

当天，一个微信群建了起来。浙江医院专家团队省级疼痛专家、科室医生、心理咨询师，还有熙熙的妈妈。

第一条消息，是一张止痛药调整表。

第二天上午，视频接通。摄像头打开的一瞬，团队见到熙熙的第一印象，瘦，瘦得让人心疼，靠在枕头上像一片薄薄的纸。但她的眼睛很亮，黑白分明。

“熙熙，你喜欢什么呀？”医生轻声问。

她愣了一下，然后说起了最喜欢的漫画，说最喜欢兄妹互相守护的故事。

“妈妈就是我的守护者。妈妈的守护，也让我觉得很幸福。”她说想和同学一起拍毕业照，说喜欢喝豆浆、喜欢杨梅汁。那天她说了很多，妈妈在微信里写道：“她第一次在陌生人面前讲这么多话。”

居家镇痛方案很快定下来。妈妈每天在群里记录：“今天吃了半碗粥”“下午安稳睡了两个小时”“上午疼了一次，用药后缓解”……她不再是那个深夜独自抱着女儿流泪的母亲。群里的每一条回复都在告诉她：我们一直在。

2月下旬，熙熙出现脑转移，居家难以为继。2月26日，妈妈独自来病房“考察”。她站在门口看了很久——暖色调的墙壁、柔和的灯光，角落里有一张圆形的床，像童话里的样子。她拍了照片带回去。当晚转达熙熙的话：“我喜欢那个地方，特别是那张公主床。”

2月27日，120救护车把熙熙送进病房。可那张好看的公主床，对骨肉瘤晚期、脊柱转移导致下肢剧痛的孩子来说，太软了，无法有效支撑。团队当天就换了一张可多角度调节的医用床。护士一寸一寸帮她调整角度，先平躺，她皱了一下眉，再慢慢转向右侧卧，眉头松开了。

那天深夜，妈妈在群里打出几个字：“

好几个月了，她终于睡了个好觉。

”

入院后B超发现，熙熙膀胱积存约1000ml尿液。对不足30公斤的孩子，已是极限。但听到“导尿”，她攥紧被子拼命摇头。护士把B超屏幕转向她：“宝贝，水放出来，肚子就不胀了，好不好？”沉默许久，她点了头。导尿顺利，那天下午，她第一次安静地侧身躺下。

入院后的每一天，微信群里都在接力。护士记录：“今天清醒时间减少，未观察到明显爆发痛”“臀部压疮保护很好，夜间睡眠也很好，喝了一点豆浆和杨梅汁”……

3月4日，熙熙11岁生日。但清晨，她已经陷入昏迷。

团队立即启动静脉通路。蛋糕是下午送到的，粉色的，插着一支蜡烛。妈妈替她吹了，烛光摇了一下，灭了。同学们录了祝福视频发过来，十几个孩子挤在屏幕里，学着她喜欢的猫叫声，一声一声“喵——喵——”病床上，昏迷的熙熙手指轻轻动了一下，眼角渗出一滴泪。妈妈紧紧握住那只手：“她听到了，她听到了。”

3月8日，团队和父母坐在一起。医生没有绕弯子，“你们有什么想对她说的话，现在说，她能听到。”那一夜，父母守在床边，说了很多很多话。

3月11日20时36分，监护仪的波纹归于平直。熙熙走了。

家人为她沐身、换衣、轻轻化了妆。他们守护到次日清晨，像她活着时一样。妈妈在群里留下最后一段话：“虽然很心痛，但我从不后悔给她做的选择。最后这段路，她没有痛苦，安安静静地走。”

熙熙离开后不久，一块水晶牌被送到科室。上面刻着八个字：“

温柔摆渡，守护安宁。

”

43天，这群医护没有创造奇迹，他们只做了一件事——陪伴。他们问一个孩子“你喜欢什么”，然后认真对待她的每一句话、每一个愿望。她的恐惧被看见，她的喜好被记住，她的告别有父母在场，她的疼痛被稳稳托住。

那块水晶牌，至今放在护士站最显眼的地方。晨光穿过时，八个字会落下一道淡淡的影子。

安宁疗护团队正在和患者家属一起开家庭会议。

最后五天，他终于不再被疼痛撕扯

2026年3月29日清晨，一辆平车推进了中河街道社区卫生服务中心安宁疗护病房。轮子碾过地砖，发出低沉的咕噜声。

82岁的陈老伯蜷缩在平车上，身体持续发抖，不是因为冷，是因为疼。胃癌晚期伴肝转移，老人已一周无法进食，腹部像被一只无形的手死死攥住，整夜不能合眼。跟在后面的家属，眼里有痛，还有长期陪护后深深的倦怠。

医生蹲下身，没有急着拿病历本，而是先伸手握了一下老人搭在床边的手。手是凉的，医生没有松开。

“老人家，你哪里疼？”

老伯嘴唇动了动：“肚子……后背也疼。”家属连忙补充：“碰一下更疼。”

医生还没来得及落笔，家属说了一句话，让病房空气瞬间凝住：“我们用了剂量很强的止痛贴，一次给他贴了四片。”

但四贴止痛贴不仅没压住剧痛，反而叠加了恶心、呕吐、嗜睡。家属不懂，他们只想让父亲少一点痛苦，只是缺少专业知识。

医生为老人轻轻揭掉止痛贴，改用“滴定法”，从小剂量开始，一点一点找到“刚好够用”的那个点。医生一边操作一边解释：“之前是一次把油门踩到底，现在我们慢慢加。”家属握着老人的手，不停点头。

医生给老伯进行皮下注射。护士一只手稳稳推药，另一只手轻轻搭在老人肩上：“老伯，等一会就会舒服一些。”

15分钟后，老人呼吸平稳了，眉头松开了一点。他微微睁开眼睛，浑浊的瞳孔里有了光。30分钟后，老伯睡着了——真正的安睡，蜷缩的身体终于微微舒展。家属的眼泪无声地往下掉，医生拍了拍家属的肩膀：“接下来的事交给我们。”

每天，护理团队为老伯翻身、温水擦拭、处理压疮。每一次操作，护士都会提前告诉他：“老伯，我们来翻个身，慢慢来。”有一天下午，护士擦完脸，老人突然极轻地说了一声：“谢谢。”

从整夜呻吟到能够安睡，从闭眼不语到偶尔和家人说话。老人的子女说，

五天虽短，但这五天里，父亲“终于没再受罪了”

。4月2日清晨，老伯在睡梦中安详离世。值班护士最后一次进去看他时，他的眉头是舒展的。

安宁疗护医生在死亡记录上写道：“临终前未观察到明显痛苦表现。”

他走的时候，不疼了。

医生正在抚慰患者。

从坐到躺，她走了四个月

对66岁的王阿婆来说，能躺下来好好睡一觉，曾是整整四个月的奢望。

直肠癌术后多发转移，肿瘤侵蚀腰椎导致压缩性骨折，阿婆被迫保持坐位，臀部压疮进行性加重，每一次挪动都像刀割。生命的最后时光，她被钉在一把无形的椅子上，一坐就是120多天。

4月中旬，阿婆被转入中河街道社区卫生服务中心安宁疗护病房。入院那天，她半倚半坐在床上，双手死死抓着床栏，不肯松手。

家人只提了一个要求：“希望她能躺下来，好好睡一觉。”

医生搬了把椅子，坐在她床边。“阿婆，你辛苦了。”就这六个字，王阿婆眼圈红了。她开始断断续续地说，腰痛得整夜睡不着，害怕一躺下就再也起不来，也觉得自己拖累了女儿。那些从没说出口的爱与牵挂，在那次床边谈话里，慢慢流淌出来。

家属拒绝侵入性操作。医护团队尊重这个选择，把目标锁定在四个字上：症状管理。其中最微小也最艰难的目标只有一个——帮她躺下来。

从调整床椅角度开始，5度、10度、15度……每天改变一点点。护士每隔两小时为阿婆变换体位，压疮换药时一蹲就是半小时。起初，阿婆只敢侧卧几分钟就催促扶她坐起来。有一次，护士刚帮她侧过身，呼叫铃就响了：“快把我扶起来，不行了！”护士跑回去，看见阿婆满脸是汗。扶她坐好后，护士边擦汗边说：“阿婆，今天坚持了三分钟，比昨天多了一分钟呢。很棒！”

护士在她背后垫软枕，胸前拥软枕，让双臂自然舒展。床边循环播放她年轻时最爱的越剧，家人把老照片和荞麦枕头都带进了病房。

一间病房，慢慢被还原成“家”的模样。

5月初，省里的专家下沉查房。专家俯身看了看阿婆的体位，先凑到她耳边说：“阿婆，我是省里来的医生，我们想想办法让你躺得舒服一点。”随后现场示范了侧卧位的细节调整——背后垫软枕、胸前拥软枕、双臂自然舒展。

几分钟后，阿婆的呼吸渐渐匀称，紧锁的眉头松开了。

她在白天睡着了，四个月来的第一次。

阿婆的护理记录里写下了每一天的微小进步：侧卧坚持8分钟，10分钟，终于能在协助下平躺……入院第12天，阿婆第一次在协助下眯了半小时。到5月下旬，她终于实现了平卧入睡，虽然每次只能维持十几分钟。那天晚上，值班护士写道：“患者今晚平卧入睡，无躁动，家属陪护在旁，情绪稳定。”

短短一行字的背后，是护士一次次调整软枕的高度，是医生反复尝试最不引发疼痛的翻身角度。

6月初，阿婆病情急剧恶化，在家人的陪伴中安详离世。“

从坐到躺，只有几十厘米的距离，她走了四个月。

”张明兵主任医师说，“但这条路，我们陪她一起走过。”