上海九院,把肝癌的药开了30盒给头颈癌病人

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(本文为患者家属真实经历记录,所引用事实均有护理记录、住院小结、卫健部门询问笔录等书面证据支撑,本文不构成医疗建议。)

我在翻妻子当年的结账费用清单时,注意到一个药名的后面,跟着一个小小的黑色三角标记。那个药叫养正消积胶囊,后面跟着三十盒,总价一千一百八十五元。

那一年,我妻子走得急。从确诊到离世,前后只有五个月。她走后,我把她留下的每一张单据、每一页病历,都收了起来。不为别的,就为弄清楚,那五个月里,到底发生了什么。清单最底下有一行小字说明:带这个三角标记的,是医保限制支付、或者需要符合适应症才能支付的药品。我当时没太在意,只是把这个标记记了下来。后来我才知道,这个小小的三角,牵出了一件比我想象中更离谱的事。

先说说这个药的量。三十盒,是什么概念?养正消积胶囊一盒是三十六粒,按常规一天三到四次、一次三粒来吃,一盒也就吃三天左右。三十盒,差不多是三个月的量。我一开始以为是自己看错了,还特地去核对了一遍清单。没错,就是三十盒,一千一百八十五元。这个数字,写在我妻子的结账单上。医生一次开三个月的药,本来就不同寻常。更不寻常的是,我妻子当时,每个月都在上海第九人民医院住院治疗。

那是2020年,我妻子被诊断出一种头颈部的恶性肿瘤。从4月到8月,她前前后后住院五次。人几乎一直都在医院里,从来没有离开过治疗。一个每个月都住院的病人,医生却一次给她开了三个月的口服药。这个画面,本身就有点说不通。我起了疑心,就去查这个养正消积胶囊,到底是个什么药。查出来的结果,让我愣住了。

养正消积胶囊,是一种中成药,说明书上写得很清楚:健脾益肾,化瘀解毒。它的适应症,是用于一种具体的癌症——原发性肝癌的辅助治疗。原发性肝癌。这四个字,我反复看了很多遍。我妻子得的,是头颈部的癌,在软腭,后来查出来是一种叫NUT癌的罕见肿瘤。它跟肝癌,八竿子打不着。一款用于肝癌辅助治疗的药,被开给了一个头颈癌病人。这不是药量的问题,这是把药用错了地方。

在医学上,这种用法有一个专门的说法,叫超适应症用药。就是说,一款药本来的适应症是甲病,医生却把它用在了乙病上。

为什么要较真这个适应症?因为一款药的适应症,是经过无数临床研究、层层审批才定下来的。它告诉你,这个药,是针对哪种病、哪种情况有效的。用对了适应症,是治病;用错了,可能没效,甚至有害。超适应症用药,不是绝对不行。有时候,医生基于最新的研究,会给病人用说明书之外的药。但前提是,要有依据,要告知病人,要让病人知情同意。

而在我妻子身上,这三个前提,一个都没有。没有依据,没有告知,更没有所谓的知情同意书。医生就是那么,自己开了三十盒。更让我不能接受的是,从头到尾,没有一个人告诉过我们,这个药是治肝癌的,不是治她这个病的。没有人问过一句,愿不愿意用。三十盒,就那么开出来了,写进了账单里。

我后来在黄浦区卫生健康委员会的询问笔录里,看到了当年开药医生吴云腾的解释。他说,这个养正消积胶囊,不存在超适应症。他还解释了为什么要开三十盒。他说,当时正处于疫情,患者本人担心后期无法正常来就医,希望能多开一些药,所以开了三个月的量。这个解释,和我妻子每个月都住院的事实,是矛盾的。一个每个月都来医院的人,怎么会担心无法就医?一个人明明在医院里,又有什么必要,一次囤三个月的口服药?

吴云腾还补了一句,说用法用量都是按照说明书来的。可这又是一个偷换概念。他说的是单次吃多少,而问题在于,一次开了三十盒的总量。单次没错,总量却超了三个月。最让我觉得讽刺的是,他还说,后面患者再来治疗,他们就没有再开这个药了。这句话,等于自己承认了:既然后面每个月都在开药治疗,那当初一次开三个月,根本就没有必要。

现在,回过头再看那个三角标记,一切就都对上了。养正消积胶囊,是医保限制支付、需要符合适应症才能报销的药。它的适应症,是原发性肝癌。我把那张结账清单,翻来覆去看了很多遍。那个三角,就标在养正消积胶囊的后面。清单底下的说明,写的是医保限制支付、需适应症支付。我开始明白,这三十盒自费,背后是有原因的。

我妻子得的是头颈癌,不符合肝癌这个适应症。所以这三十盒,医保一分钱都没报,全部自费。结账清单上那行小字,白纸黑字地解释了这个三角的意思。换句话说,这三十盒之所以自费,不是因为医院体贴患者,而是因为超适应症用药,医保根本不认。那个三角,反过来成了超适应症的铁证。一个肝癌的药,开给了头颈癌的病人;一次开了三个月的量;病人明明每个月都在医院;没有告知,没有知情同意;医生还在笔录里辩解说,不存在超适应症。

这件事,和我在这个案子里查到的其他事情,是同一副模样。泰欣生,一款只获批鼻咽癌的药,被用在了我妻子身上。现在,一款肝癌的药,也被开给了她。它们共同指向一个我一直不愿意相信、却又不得不面对的事实:当年围绕我妻子治疗的很多决定,从诊断,到用药,都经不起推敲。

这些年来,我查得越多,越觉得,一个病人在那些最该被尊重的时刻,被当成了一个可以随意开药、随意记账的对象。这种感觉,每想一次,就难受一次。

我的妻子已经不在了。她留下的,是这些账单、这些病历、这些笔录。我在它们中间,一点一点地,拼凑出她当年到底经历了什么。这块拼图,是三十盒养正消积胶囊。它告诉我,当年那些开药的手,似乎没有想过,她得的是头颈癌,而手里的药,是给肝癌病人用的。

我有时会想,如果当年开药的医生,能在开药前多看一眼说明书,看一眼那个适应症写的是什么,事情会不会不一样。可惜,没有如果。

我会继续查下去。为了我的妻子,也为了每一个被开错药、被多开药、被蒙在鼓里的病人。