儿童罕见病负担尤为沉重？多方协同共同守护 ，上海探索罕见病保障事业与创新产业协同发展路径
作为上海国际生物医药产业周的重要组成部分，以“公益守护罕见生命，创新筑就健康未来”为主题的2026年上海罕见病公益关爱与创新发展交流会汇聚医学、科研、政策、公益、产业、保险及患者组织等多方力量。作为全国生命科学和医学研究重镇，上海集聚了优质的临床、科研与产业资
上海探索罕见病保障事业与创新产业协同发展路径 启动蓝皮书并发布罕见病倡议
东方网记者刘轶琳9月21日报道:日前，以“公益守护罕见生命，创新筑就健康未来”为主题的2026年上海罕见病公益关爱与创新发展交流会在沪举行。作为上海国际生物医药产业周的重要组成部分，大会由上海国际生物医药产业周组委会指导，上海宋庆龄基金会主办，上海市医学会、罕
上海罕见病公益关爱与创新发展交流会举行，启动蓝皮书并发布罕见病倡议
作为上海国际生物医药产业周重要板块，本次大会由上海国际生物医药产业周组委会指导，上海宋庆龄基金会主办，上海市医学会、罕见病行业发展联盟（阿斯利康等深耕罕见病领域、践行社会责任的医药企业与机构组成）提供支持，汇聚医学、科研、政策、公益、产业、保险、患者组织等多方
耄耋老人来了，罕见病患儿也来了，2400余名长三角歌者在上海放歌
从耄耋老人到懵懂少年，从癌症康复患者到罕见病患儿，从退休教授到金融白领，来自长三角地区的合唱爱好者日前在上海的舞台上相聚。“学无止境·岁月如歌——市民合唱艺术嘉年华”在上海教育电视台举行。
原来她已去世两年，生前因是上海人自豪，死后将大脑捐赠造福人类
她是《唐伯虎点秋香》里那个跟着星爷一起卖神农琉璃丹、武功深不可测的华夫人。是《卧虎藏龙》里阴鸷狠辣、却唯独对徒弟有一丝真情的碧眼狐狸。
上海莱士SR604拟纳入罕见病创新药研发试点，临床研究持续推进
近日，国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)发布公示，上海莱士靶向活化蛋白C(APC)的创新生物药“SR604注射液”拟纳入罕见疾病创新药物研发鼓励试点计划——“关爱计划-延伸”试点项目。该药物拟开发适应症中包括先天性凝血因子Ⅶ缺乏症，目前该适应症处于Ⅱ期临
2026阿斯利康中国研发日9月开启，全球慢性病、罕见病研发负责人齐聚上海
自 2022 年起，阿斯利康全球研发中国以 “科学惠众生 创新促研发”为主题，持续举办“阿斯利康中国研发日”，汇聚国内外医学、科研与产业创新力量，围绕前沿科学、临床转化与创新合作展开深入交流。历经数年积淀，这一活动已成长为阿斯利康携手中国科学与创新伙伴、共建医
十年“苹果”熟了：上海市儿童医院“小苹果俱乐部”守护罕见病患儿成长
2017年1月22日，一个名为“小苹果”的公益俱乐部在上海市儿童医院诞生。因Alport综合征（遗传性肾炎）与“Apple”谐音，它有了这个亲切的名字。十年后的今天，2026年8月24日，这个由医者发起、守护罕见病患儿及家庭的“成长驿站”，迎来了它的十周岁生日
英国夫妻带罕见病女儿全球求医无果，赴上海看中医只号脉30秒
卢克一手拖着两个箱子，一手扶着轮椅，身上的衬衫被雨水和汗水粘在后背上。妻子安娜蹲在轮椅旁，给女儿莉娅擦嘴角的药渍。